かぐや姫

先天性疾患・ヒルシュスプルンク病でも、毎日元気にがんがっているかぐやのこと

2011年9月12日 (月)

[虫] 秋の気配

まめの虫万、豆万で酢。

かぐやが入院してから、まいにち。
病院と家の間を、最速で往復する日々でありん酢~。

朝、虫万がチョとでも早く来るのを、病室で待ってるかぐやと。
晩、腹を空かせて虫万の蛙を、家で待っているおうじと。
どっちにも、ちょっとでも、早く到着してあげようと、いつもいつも、つねにつねに、早歩きの虫万。
たいていのことがのろまなくせに、もともと、歩くのだけは意外に早い虫万で酢から。
その酢ピイドたるや、競歩の選手になれるのではないか!と思うくらいでありん酢~♪
陸上連盟のエライ人、早く、酢カウトに来てください。

そんな、サクサクテクテクな虫万なので。
9月も半ばだというのに、この暑さのせいでどこに到着してもいつも汗だく。
まったくもって、みっともないったら。
まったく、夏はいつ終わるんだよぅッ!と、悪態のひとつもつきたくなるわけで酢。


でも。
季節は確実に移ろいつつあるので酢ねぃ・・・・。

お日様は、あいかわらずピカピカ照っていても。
病院へと急ぐ道中。
信号待ちでふと、空を見上げれば、きれいに筋を描いた秋の雲が、青空いっぱいに広がり。

空調の効いた病院を出て、虫暑い外気に触れた瞬間「うー・・・・あづい」とカオをしかめても。
帰路を急ぐ中、下りの坂道に立ったときに。
空には大きな中秋の名月。

そして。
道端には、彼岸花。


点滴も何もついていないかぐやは。
ブジーが終われば、外出許可が取れるので。
午後はたいてい、病院付近の散歩に出ま酢。

手をつないで、のんびり歩く神田川沿いの道。
まだまだ青々としている木立の中に、一点の赤を見つけま酢た。

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嗚呼。
秋はすぐそこまで来ている。

なんとなく、物悲しい気持ちになるのはそのせいでしょうか?
かぐやも入院中だし、おうじも毎日夜遅くまで、一人で留守番。
二人ともに寂しい思いをさせいていて・・・・

嗚呼。
悲しげな音がしましたよ。
痛むココロの、小さな悲鳴でしょうか?


いへいへ。

チガイマース!
その音の出所は、オ・ナ・カ★
おなかがぐぅ~、てなったのッ!!!

あー、ハラ減ったッ!
やぱし、秋といえば食欲の秋でしょッ!
ねッ♪

早く食べたい、らーめん、ヤキニク、ホルモン、とんかつ、カツカレイッ!!!

秋の味覚バンザーイ★


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2011年9月 7日 (水)

[虫] ブジーでブルーな日々の、はじまり、はじまり~

まめの虫万、豆万で酢。

火曜日。
今日からブジーの練習かぁ・・・・と奇も重く、面怪に行ってみると。
「今日は見てるだけで酔い」といわれ、ホッ。。。。とはいえ、かぐや(仮名)は嫌がり、アバレンジャー。
・・・・(-_-;)

水曜日。
とうとう、初ブジーの日。
緊張しながら、手袋をつけ。
いざッ!!!
かぐやはもちろん阿鼻叫喚。
虫万の処置は適切だったのか?
初めてなので、よくわからないまま終了・・・・。
・・・・(-_-;)

木曜日。
ブジー2日目。
昨日は「?」な感じで終了したけれど、さて、今日は。
虫万の処置は適切だったのか?
立ち会った先生はとりあえずダイジョブとおっしゃってくださったけれど。
やはし、イマヒトツな感じで終了・・・・。
・・・・(-_-;)

金曜日。
ブジー3日目。
この日は先日かぐやの検査をしてくださった、宮原先生(仮名)立会いでブジー。
いつも深刻な表情の宮原先生(仮名)を前にしたかぐや(仮名)はことさらビクビク・・・・。
かぐや、ダイジョブ。
心配するな。
宮原先生(仮名)はいつでも、ああいうカオなんだから~w、とココロの中で励ましつつ。
ブジー開始。
終了。


虫 「コウコウ、こんな感じで酢たが、どうでしょう?」
宮 「駄目で酢ね」

キターッ!!!
なんの躊躇もない駄目出しッ!!!


虫 「え・・・・」
宮 「コレコレ、こうじゃないと、駄目で酢ね」

マタキターッ!!!
何の遠慮もない無理注文ッ!!!


虫万はのらりくらりせず、「駄目なものは駄目」「ダイジョブはダイジョブ」と、ハッキリいう宮原先生が割とスキで酢。
そういうのは、人によってイロイロで。
オブラートに何枚も包んで話してもらったほうがいい、という人もいるだろし。
相性もあると思うで酢が、虫万は「そうはいってもぶっちゃけどうなのヨ?」というような返事をされるのが苦手。
後でアレコレ考えて、気が揉めてしまう。
それは、病気やリスクの話については、ことさらそう思うので酢。

ま、恋愛だったら、そういうヤキモキしたところが、チョとよかったりするので酢けどねぃ★

なので、宮原先生のこの淡々とした駄目出し&無理注は、むしろ好ましい対応なのでありま酢るが・・・・。

うーむ。
そうはいっても、突然うまくできたりはしないわけで。
コリャ、かぐやの酢トレスや虫万の精神的なプレシャも含めて、

「前途多難」

だなぁ・・・・。


↓恒例の「病院メシ写真」

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お子が喜びそうなラインナプなので酢が。
かぐや、あんまし食べないだったなぁ・・・・。
(チョと味見したら、あまし旨くないで酢たw)


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2011年9月 6日 (火)

[虫] 検査結果

まめの虫万、豆万で酢。

今回の入院のメインイベント(と、虫万が思っていた)検査が終了し、即日、担当の宮原先生(仮名)から、検査結果の報告がありま酢た。

その前に。
今回の検査の目的はなんだったのかというと。


【注】病気の説明は長文になるので、お時間のない方やヒルシュスプルンク病に興味のない方は、以下の文は酢キップしてくださいまし★


前回のオペで、かぐやは神経節のない腸管を切り取り、使用可能な腸と肛門とをつないだので酢が、その後、新しく作った肛門は、まだ人工肛門を使っているので未使用が続き。
人間の体というのは、使わないでいると劣化したり縮小したりするもんなので酢よ。
「どうせ、どうせ、僕なんかつかってくれないんでしょ」ていじけちゃうの。

それで、そのいじけた腸管はどんどんほそ~くなっていってしまうので、いざ、人工肛門をおなかにしまって、使おうとしたときに、細すぎて使えない、ということになってしまうので酢。
「おめぇがいじけてたから、肝心なときに使いもんになんねーじゃねーかよッ。ちゃんと腸管としての仕事しろよッ」と、新人社会人君のように叱り飛ばしたところで「でも、でも・・・・もうぼく細くなっちゃったから、仕事できないんで酢よぅ」と、これまた駄目新人のような返事しか返ってこないので酢。

それで。
そんな駄目新人にしないために、オペ後は外来で注意深く観察を続けていたわけで酢が。
かぐやのような幼児は、えてして検査に非協力的であり。
「検査」と聞いた途端に、暴れん坊将軍にヘンシーン!!!
ということで、覚醒下では、正確な検査ができないわけで酢。
そんなわけで、今回全身麻酔をかけ、非覚醒下で念入りに検査をすることになったので酢た。

ここまでで、検査の目的説明終了でありん酢~♪


それで、結果なので酢が。
前途多難!というほどに、ほそ~くなっていた訳ではないものの。
明らかに収縮傾向にある、というお話。

ということは。
次のオペにいくまでに、ヘタレの新人腸管を、一人前の仕事ができるように酢パルタで、叩き揚げなくちゃあいかん!ということじゃん。
その、お目付け役を誰がやるのか。
ハイ!まめである、虫万に白羽の矢が立ちま酢た~♪


げーん・・・・・(-_-;)


この、腸管をムリヤリ広げる、という医療行為は「ブジー」と言う名前で。
今までの、入院生活で尻合ったママンたちから「たいへん」といううわさを聞いていたので酢。
どうたいへんなのかというと。
毎回裂傷(裂けちゃう、というか裂いちゃうのね)が起こって、出血と痛みを伴うので、お子は嫌がって、あまねく暴れん坊将軍になるのだー。

で、今回の入院期間で酢が。
このお子が大変に嫌がるブジーを、おうちでもちゃんとできるようになったら退院。
ということで。

嗚呼・・・・だからなのね。
単に全麻をかけて、ちょっこし検査をするだけなのに、不思議と長めの入院期間を言われたのは。
合点。
要するに、ちゃんとできるようになるまでは家に帰さねーよ、ということじゃん。


ううう・・・・虫万責任重大。
てうか、嫌がるかぐやを押さえつけて、これから毎日ブジーをしなきゃならないのかと思うと。
はあ、もう、ニントモカントモ。

かぐやもね。
かわいそうだなぁ・・・・。
チョッピリ怖くて、痛くて、血も出て・・・・毎日が処女喪失じゃん。
(違うだろ、虫万)

わかるよ、かぐや。
虫万も処女だから。
(それも違うだろ、虫万。てうか、嘘だろ)


よし!お互い処女同士。
力を合わせてがんがろーぜッ!!!
(なにかが、ちがう・・・・)


↓夏に児童館の水遊びに行ったときのかぐや★
ぱちゃぱちゃ~♪

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2011年9月 5日 (月)

[虫] かぐや、カニなる!の巻

まめの虫万、豆万で酢。

月曜日。
開始時間は多少遅れま酢たが、今回の入院のメインイベント!(と、この時点までは、虫万はそう思っていた)全身麻酔での検査が、予定通りとり行われま酢た。←なぜに、そんなに重々しいのか、虫万。

検査自体は、1時間程度、前後の麻酔のこもごもを合わせても、合計で2時間程度で終了すると聞いておりま酢たが。
流れが順調だったようで、予定よりも早めに無事終了しま酢た★

と。
結果だけ書くとたいへん、速やかに澄んだように聞こえま酢が。

実際はさッ!!!


まずは、①午前中にかぐやの天敵・点滴を付けに行くのに大騒ぎ!!!
「チックンやだぁーーーーーーーーーーッ」と虫万にしがみつくのを、むりやりひっぺがされて、処置室に連行されま酢た。
あわれ、かぐや。
でも仕方がないのだよ。。。。


ついで、②『眠くなる薬』の服用でカニになったかぐや。
「だーーーーーーーーーーーーーーーーーッ」←かぐやの断末魔の叫び
ブクブクブクブク~♪←口から吹いた泡の音


『眠くなる薬』とは、全身麻酔の経験がある人はわかると思うで酢が。
麻酔をかける30分くらい前に、麻酔での眠りに移行しやすくするために飲む、無駄に苦い薬のことで酢。
で、苦いというのも、幼児にとってはネックなわけで酢が。
処置恐怖症のかぐやにとっては、看護士③が銀のトレイになにかを乗せてきて「さあこれから、なんかするよ」というのを見ただけで、パニックになっちゃうわけで酢。

「かぐや、チックンじゃなくてゴックンだよッ」という、虫万や看護士③の声など聞こえるはずもなく。
別途の上で、ひたすら拒否して暴れん坊将軍に早変わりかぐや。
暴れるので、押さえつけてシリンジで口の脇から無理やり飲ませると。

ブクブクブクブク~♪


↓かぐやが吹いた泡(嘘

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嗚呼嗚呼。
虫万の娘は、とうとう蟹になってしまった・・・・・

などと、空虚な目で空を見上げている場合ではなく。

この時点で、こんな状態のかぐや。
オペ室に送り出しのときは、さぞや大変になるだろうと思っていま酢たが。
案の定。
酢トレッチャー(ガラガラ動く、移動用のベットね)になど乗るはずもなく、虫万が無理やり抱っこして行ったので酢が。
移動中はずーっと、ヤダヤダーッ!!!とメソメソ泣いたり大声で喚いたり。
ちょっと何かあれば、素早く暴れん坊将軍にヘンシ~ンなので。
そのたびに、点滴がうまく落ちなくなって管の中を血液が逆流。
「点滴、もれちゃった!?」と、こちらもその都度、看護士さんと虫万が大慌てになり。
ヘトヘトになって、送っていったので酢が。
翌日。
虫万の両腕が上がらなくなったのは、言うまでもなしで酢た・・・・。


まあ、やなんだよね。
怖いんだよね。
わかる。
わかるよ、かぐや。

でも、蟹でいいのか?←まだいうか、虫万。

だって、すげー痛いんだもん、腕。
かぐやの馬鹿力~。

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2011年9月 4日 (日)

[虫] 検査入院

まめの虫万、豆万で酢。

「9月5日に全身麻疹で検査をするので、明日から入院してください」と、病院から電話がありま酢た。
おおお!!!かぐや、全身がマシーンになるのかッ!?
まるで人造人間・キャシャーンだなッ!!!!
↑ちがうよ、虫万。麻疹じゃなく麻酔だよ・・・・

9月1日は。
おうじ(仮名)のたんじよ日であり、始業式であり、防災引き取り訓練日でガコに行かなくてはいけないのであり、てんてこ舞いのさなかの連絡で酢。
タイミン愚わりーなーと、ココロの中で舌打ち・・・・なんてしてませぬ(-_★)
「ハイ、わかりま酢た~♪」とフタツ返事の虫万で酢★

翌日、9時までに外来に手続きに来てくださいというのを、遅刻魔・虫万としては上出来の30分遅れで到着し。
病棟に入って、さ~、かぐやか~えろッ!となったのは夕方も4時近く。

ん?かえる?
蛙?
ケロケ~ロ?
いへいへ、家にかぐやを連れて帰るのだ~。

今回は、開腹オペじゃないので、点滴したり絶食したりは当日酢タアトでいいはず!と思った虫万は。
「せんせ~。外泊してもいいで酢か~」と担当の有田先生(仮名)にお願いしたのだ★


*有田先生、ご結婚お目でたうございま酢た♪苗字が変わっていてびっくりん愚で酢た!


「あした、お昼くらいに麻酔の説明を聞きにきてくだされば、外泊行っていいで酢よ~」
と、すんなりokが出ま酢た。

それで、翌日病院に行って、麻酔の説明をきくと、また、やることが茄子。

「せんせ~。きょうも帰っていいで酢か~」とまたもお願い虫万★
「いいで酢よ。明日の4時くらいまでに病棟に帰ってきてくださいね」とこちらも快諾。

そんなわけで、事実上は日曜の夕方から入院ライフのはじまりはじまり~で酢た。
とはいえ、日曜日も18時に晩メシが出て、あとは寝るだけ。
処置も、かぐやの天敵の点滴も、食事制限もな~んもなし。

あ、ちがうね。
21時以降は、固形物を食べちゃいけないんだった。
でも、21時くらいにはかぐやも寝ちゃうだろから、気分的にはやはし、な~んもなし♪


↓入院中なのに、なんにもついてなくて、超フリイダムなかぐや。

「ばんざ~い★」


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でも。
寝るときは。
「まめは、ずっといてくれないの?おうちにかえりたい」とめそめそし。
「まめ、あのきんぎょのおうたうたって」としんみりし。
小さい声でブツブツ独り言いったり、めそめそしたり、1時間以上寝付けないでいたかぐやで酢。
だんだん、モノがわかってきて、入院に送るのが大変になるね・・・・。

眠りについたかぐやを病院に残して、ひとり夜道を歩く虫万は。
ココロのなかに、しーん・・・・・という音がずぅっと鳴っていま酢た。

かぐや、いつもいつも、今回も。
寂しかったり、痛かったり、やだったりのつらい入院生活だけど。
また、今までみたいにいっしょにがんがろうッ!!!!


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2011年6月11日 (土)

[虫] まってました!退院でありん酢★

まめの虫万、豆虫で酢★

月もかわってしまって、たいへんにイマサラで酢が。
入院日記の〆として、これは書いておかねば、と思い。

皆様へのお礼と、悪虫家の備忘録として、イマサラ記事を揚げるでありん酢~♪

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

とうとうやってきました、退院日!
入院してからちょうど3週間。

いっぱいいっぱい、がんがたね、かぐや(仮名)。

一人で入院して。
いや~な検査や、オペ準備に耐え。
大きな手術をして。

すげぇ・・・・。
虫万だったら、泣いて病院から逃走するぜ。

おうちに帰って。
また、毎日楽しく暮らそう。
入院してたときの分も、イッパおっぱい楽しいことしよう★


退院してひさしびりのおうちにて★


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遅くなりましたが、あらためま酢て。

リアルで。
ツイタで。
悪虫日記を読んで。
影に日向に、かぐやのことを心配・応援してくださった皆さん。

オペをしてくださった先生方。
生まれたときから、ずっとかぐやの担当医師で、今回のオペでもたくさん応援を死くださった、今はオカーサンになるために産休をとられている、深田先生(仮名)。
入院生活を支えてくださった、A病棟の看護士の皆さん。
入院中に、かんがってるかぐやにエールを贈りに来てくださた、なつかしきC病棟の看護士の皆さん。


ほんとうに、どうもありがとう御座いました!!!
お蔭様で、かぐやは持病のヒルシュスプルンク病の根治手術の第一弾を、無事終えることができました。

今後も、まだオペがありま酢し、日常生活もイッパン的な3歳児とは違ってイロイロなことがあるかぐやで酢が。
ヒトツヒトツ、悪虫家一丸でゲンキにがんがっていこうと思いま酢★


↓退院祝いのヤキニク店で。がんがったかぐやに冠をかぶせてあげま酢た~★


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2011年6月 8日 (水)

[虫] 隔離デイズ②

まめの虫万、豆万で酢。

昨晩は、39度近くまで熱が揚がったかぐや(仮名)で酢が。
朝には落ち着いていて。
一安心。
でも、まだコンコン咳もいっぱい出るので、相変わらずカアテン隔離で酢。

げーん・・・・

ま、しかた茄子で酢。

昨日よりも多少ゲンキで、おやつには、ヨグルトをイッパイオッパイ食べま酢た★


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お昼過ぎ。
ズンコ③&カエデ(仮名)がお見舞いに来てくれま酢た★
おおお!連日見舞いじゃん!
ありがたう、ありがたう~♪

「かぐや、おりがみが好きみ鯛で」と何気なく行った虫万の言葉を、覚えていてくれて。
さっそく、湯島・折り紙会館で買ってきてくれたとのこと。
うがー!!!嬉★
多謝、、多謝!!!


しかし。
かぐやが熱発隔離で、廊下に出られないことを知ると心配の曇り顔。
折角きてくれたのにごめるね・・・・。
カエデも蛙まで「かぐは~?かぐや~?」と繰り返していま酢た。

お二人、ほんとありがたう&ごめるね。

きっと、すぐよくなるから!
そしたら「アンナコト」やら「コンナコト」やらし放題で酢是・・・・・(-_★)

↓いただいた折り紙セット


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蛙とおじゃまたくしが折れちゃう、ステキセット★
お部屋のおともだちにもプレゼントしちゃいま酢た!

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2011年6月 7日 (火)

[虫] まさかの熱発・・・・

まめの虫万、豆万で酢。

病院にいると、一日の中でたびたび検温があるので酢が。
なんか、お昼くらいからかぐや(仮名)の体温が高め。。。。

37,3度とか。
37,5度とか。
37,6度とか。

咳も少々コンコン。
オペしたところの炎症反応だたら・・・・と、心配しま酢たが。
どうも、フツーに風邪ぽいねぃ。

ということで「カアテン隔離」になてしまいま酢た。

『カアテン隔離』とは。
ベト周りにぐるりカアテンを引き。
他の患者さんと接触をしないよう、そこから出てはいけない、という閉じ込め作戦のことで酢。
隔離中はベトの柵をあげて、かぐやと虫万は1日中でベトの上で過ごさねばなりませぬ。

プレイルウムも行かれませぬ。
シャワー室も使えませぬ。

↓こんな風に、ベトの上で髪を洗ってもらって体を拭いておしまい。

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食事もベトの上で酢。


↓オモチャ鞄をテイブル代わりに、おやつをたべるかぐや

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ベトは、オトナが体を伸ばしては寝られないくらいの大きさで。
そこに1日中、二人でじぃッとしているのは。


ハッキリイッテ、つらーい!!!


可動区域がおそろしく狭いので。
カラダが固まるし。
閉じこもってるので、精神的にもタマルものがありま酢・・・・(-_-;)


その後。
かぐやの体温は、晩には38,8度まで揚がり。
食欲もなく、ぐったりと辛そうで酢た。。。。


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↑ 大好きなふまいか(チェブラシカ)と、ばじお③(仮名)から、入院激励にいただいたメイメイ③に守られて、ぐったり眠るかぐや

★ばじお③、おココロ遣いありがとうで酢た!かぐや、とっても喜んでたで酢~♪


嗚呼嗚呼。
はやく、お熱下がるといいね・・・・


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2011年6月 6日 (月)

[虫] これ欲しいな~★

まめの虫万、豆万で酢★

病院のコドモ食器が。

レトロ調というか。
うすらぼんやり昭和のかほり・・・・というか。

かわいいの❤

↓コレネ。

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今日の昼メシメヌウは焼きうろんで酢た。
実はかぐや(仮名)は、焼きうろんがあましおスキじゃないのけど。

食べると下の絵が見えてきて。
「あ!ぞうさんだ!」とか。
「あ!きつね~(リスだよ)♪」とか。
「うたぎたんッ!」とか。

盛り上がってるうちに完食★

いいねぃ。
食器効果。
かわゆらだし、よく食べるし。

欲しく鳴っちゃったな~。

ほしい・・・・

ほしい・・・・

ほしい・・・・

あ、いかん。
つい、手が。
食器を紙に包んで、鞄にしまいそうに。

ハハハ、いかんねぃ♪

いかん、いかん!

いかんよ・・・・(-_★)

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2011年6月 4日 (土)

[虫] 忍法・替え玉の術★

まめの虫万、豆虫で酢★

お昼くらいに、かぐやの病院に行ったら。
ベットにぽちっと寝かされていました。

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当の本人は。
影武者を2匹ベットにセットして。
げんきに遊び歩いていま酢~w
「にんにん~♪」

<朗報>

おなかの調子、もどりま酢た!
どうやら、金曜日のハラコワシは。
病院の食事が多くて、食べすぎが原因らしい・・・・と。

病院食。
モノによって、味付けがすんごい濃かったり、ほとんど無味だったりと。
まるで、新米主婦のつくる食卓のようで、頭の中が「????」に鳴ることしばしば。

意見書かいちゃおッかな~♪


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